Ayuda a enfermos de Fibromialgia

En esta causa soy parte interesada ya que estoy diagnosticado desde años de fibromialgía leve (parece ser que en los hombres, que tan solo representamos el 15% de los afectados, el síndrome no es tan cruel como en las mujeres, aún así el padecimiento es considerable y va a más) y también de las afecciones asociadas como depresión y fatiga crónica. Pero lo que realmente más me duele es la incomprensión tanto social como médica de nuestra situación ¿Cuántas veces muchos de nuestros familiares, amigos y conocidos e incluso médicos nos han recomendado consultar un psiquiatra o psicólogo, o peor, a un homeópata o a acupuntura o sesiones de meditación, etc? ¿Y cuántas veces hemos tenido que oir que somos hipocondríacos o, más cruelmente, vagos perezosos y gandules? Esto duele de verdad, más que el própio síndrome. Los enfermos de fibromialgia-depresión-fatiga crónica, nos sentimos aislados, incomprendidos, desamparados.


Pego aquí el relato que Elena Dominguez Castillo ha dejado en la página de causes "Ayuda a enfermos de Fibromialgia | causes.com " http://www.causes.com/causes/372584

Fibromialgia. La experiencia de pasar un tribunal médico.

Fibromialgia. Cuando la incomprensión duele mas que la enfermedad.
" A mi amiga; que bajo la lluvia intentaba esconder su rabia , su impotencia que nacia de la incomprensión."
Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad empieza normalmente, después de un tratamiento la recuperación. Esto es lo que sucede normalmente; pero en la fibromialgia , el sindrome de fátiga crónica y la intolerancia química múltiple , el trayecto es muy diferente.
Depués de años de sintomas, de ir y venir a especialistas de inestabilidad psicológica que produce el alargamiento del diagnóstico en el tiempo, de presiones familiares y sociales nos encontramos ante el alivio de la llegada del diagnóstico, alivio momentaneo porque cuando empezamos a asumir la enfermedad a sufrir el dolor en silencio porque ya nos han dicho que no tienen solución, a que convivamos con él; llega el solor de la INCOMPRENSION nosotros seguimos siendo igual, no hemos cambiado y la actitud de nuestro entorno más cercano empieza a cambiar.
Llega la lucha contra la incomprensión.
La etiqueta de la incomprensión afecta a todas nuestras facetas cotidianas, las más próximas en los mejores de los casos se solucionan con el paso del tiempo....pero cuando la fibromialgia llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos, la imposibilidad de cumplir con sus responsabilidades diarias se transforma en el peor de nuestros enemigos la lucha ante los tribunales médicos.
Somos tratados como enfermos simuladores, como débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor es sufrido por todo el mundo y todo el mundo lo soporta, se piensa que el cansancio lo sufre todo el mundo lo sufre y todo el mundo lo supera.
Pero nosotros no sentimos dolor, sentimos que nos desgarramos todos los días de la noche a la mañana sin tregua sin paz, no sentimos cansancio; sentimos que somos abandonados por las fuerzas y nuestros mienbros gritan constantemente porque ya no pueden más.
Que debilidad hay en esto? Aquí no queda sitio para la debilidad, aqui nada más que hay sitio para la fortaleza y la resistencia porque vivir la vida al límite de nuestra resistencia cada uno de los días que abrimos los ojos y lo superamos es una fuerza de fortaleza infinita.
Después de vivir todo esto y sentir que en 10 o 15 minutos prejuzgan tu día a día con preguntas insidiosas y faltas de tacto o mejor de humanidad tratandote como un simulador y débil hace que que todo lo que vives dia a dia sea simplememte un martirio sin razón, sin valor...porque dia a dia tienes que justificar tu existencia con un quiero y con un no puedo.
Cuando escucharemos un lo siento pero no te entiendo? o.... por más que quiero no puedo ponerme o no quiero en tu lugar?
El paso por los tribunales médicos supone a la mayoria de los enfermos un retroceso muy importante en su enfermedad, las preguntas...los comentarios sarcasticos y malintencionados abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar.
Un retroceso que pagamos con el doble dolor el físico y el psiquico.
Nos tratan como delincuentes, como ladrones que queremos apropiarnos de los fondos públicos, cuando lo que queremos es sobrevivir..cuando vemos que nuestro cuerpo está viajando sin retorno a la total dependencia de los demás porque llegará si no ha llegado ya que no nos reponde para poder aunque sea malvivir, que meternos en la ducha, lavarnos la cara o vestirnos es un esfuerzo tan insoportable que nos volveriamos a sentar y a pesar se todo seguimos en pie.
Sabe el médico evaluador que el dolor nos impide contestar con claridad sus preguntas? que nuestras fuerzas están tan centradas en seguir de pie y no quejarnos que apenas no podemos escuchar y la extenuación nos obliga a mover la cabeza y asentir sin poder haber escuchado lo que nos ha dicho? Desde que entramos por la puerta lo único que queremos es que acabe para marcharnos y dejar de fingir una serenidad impasible para seguir sufriendo en silencio, lugar donde podemos llorar sin herir a nadie.
Basta ya!!!! Somos humanos y no podemos más....Ya tenemos y superamos bastantes presiones
sólo pedimos dignidad...igual que nosotros respetamos aguantando nuestro dolor aguante ustedes su incredulidad, traguensela y tengan fe....... no sean solamente sabios de conocimientos sino sabios de sentimientos y hagan alarde de humanidad,..... no de prepotencia.
Elena Dominguez Castillo

Opinion de Gleny Alvarez:

 Conozco a dos personas de cerca con la enfermedad y cada vez escucho más diagnósticos a mi alrededor, ocurre con todas las enfermedades que antes eran desconocidas o mal diagnosticadas, en seguida los médicos, que un gran número suele ser bastante arrogante, por no decir que no saben de qué se trata, se lo achacan a problemas mentales del paciente. Eso lo hemos visto desde que Freud, Charcot y Breuer comenzaban a estudiar la conducta desde puntos de vistas distintos. Pero las cosas ya van cambiando y las farmacéuticas se están interesando, ya sabes, en este mundo, el negocio es lo que promueve el progreso hasta de la salud.